Nie ma wątpliwości, że lekarze w GOSH wykonali dobry telefon kliniczny

Nie ma wątpliwości, że lekarze w GOSH wykonali dobry telefon kliniczny

To tak, jakby powiedzieć, że leczenie byłoby lepsze, gdyby lekarz przepisujący był bardziej pobożny.

Ale pozornie równowaga nie jest moralnie neutralna. Mówimy o tym, że niepewność – powtarzam niepewność, że leczenie może działać, zależy w pewnym stopniu od motywacji tego, kto wywołuje eksperyment. Jest to zrozumiałe, ponieważ medycyna pełna jest opowieści o sprzedawcach oleju wężowego. Ale istnieje duża linia brzegowa, której wiarygodność jest daleka od oleju z węża.

Dr Hirano nie sprzedawał oleju z węża. Sprzedawał wiarygodne, ale niesprawdzone leczenie zdesperowanym rodzicom. Terapia nukleozydami wykazała niewielką skuteczność w odmianie zaburzenia Charliego (TK 2). Ale nigdy nie był testowany w mutacji RR2MB, którą miał Charlie. To było nienaukowe, ponieważ nie zostało udowodnione – nie było nieprawdopodobne – z pewnością nie był to olej z węża.

Jak na ironię, medycyna precyzyjna ujawniła nienaukowy charakter terapii nukleozydami. Wyobraź sobie, że nie możesz sekwencjonować. Nie wiedziałbyś, że MDD ma warianty – to znaczy nie wiedziałbyś, czy MDD Charliego był wariantem TK2 czy RR2MB, wszystko byłoby takie samo. Czy terapia nukleozydami, która zadziałała u kilku pacjentów z wariantem TK2, nadal byłaby nienaukowa? To nie jest kopanie w medycynie precyzyjnej. Po prostu proszę o mniej dogmatyzmu w tym, co nazywamy nienaukowym, biorąc pod uwagę, że granica między grupami, w których terapie działają, a nie działają, jest tak cienka.

To prowadzi mnie do desperacji rodziców Charliego. Nie potrafię nawet sobie wyobrazić, przez co przechodzili. Pamiętam, jak zareagowałem na bardzo nikłą możliwość, że mój starszy syn, mając trzy tygodnie, miał zwężenie odźwiernika. Mój płat czołowy przestał działać. Gdybym był rodzicami Charliego, walczyłbym zębami i pazurami i wykorzystywał każdą możliwość. Zrobiłbym dokładnie to, co oni.

Rodzice dzieci, które cierpią na śmiertelne choroby, nie mają nic do stracenia, więc dążą do każdej nadziei, bez względu na to, jak beznadziejna jest ta nadzieja. Niektórzy etycy uważają to uczucie za odrażające. Widać, dlaczego wzbudza gniew etyka. Wyobraź sobie to – zdesperowani rodzice, którzy są gotowi na wszystko, obdarzeni fałszywą nadzieją przez lekarza, który wie, że ich stan jest beznadziejny, który wie, że leczenie jest niesprawdzone i który po prostu wykorzystuje ich kłopotliwą sytuację jak pasożyt. Nie będziesz zniesmaczony tym lekarzem?

Zmieńmy to w ramy. yourpillstore.com Lekarz daje nadzieję zrozpaczonym rodzicom, którzy nie mają nic do stracenia poza samą nadzieją. Lekarz uważa, że ​​zaprzeczanie nadziei, bez względu na to, jak beznadziejna, będzie okrutniejsze niż dawanie nadziei. Nawiasem mówiąc, Pan Kryszna, jeden z wielu bogów Hindusów, powiedział, że kłamstwo, które poprawia samopoczucie, jest lepsze niż tysiąc prawd, które powodują, że człowiek czuje się gorzej.

Czy nadal jesteś zniesmaczony tym, że lekarz przepisuje ci nadzieję? Powiedziałbym "wstręt" to dość silny sentyment w tej etycznej szarej strefie, gdzie odpowiedź zależy od tego, jak zostanie sformułowana sytuacja. Wierzyć, że etyka medyczna jest tak samo absolutna, jak trzecie prawo dynamiki Newtona zdradza alarmujący poziom osądu.

Charlie byłby pierwszym, który otrzymałby terapię nukleozydową z powodu jego stanu. W każdej próbie leczenia zawsze jest pacjent wskazujący – jako pierwszy otrzymuje niesprawdzoną terapię. Jest to fakt nienaruszalny, niezależnie od tego, czy niesprawdzona terapia później się okaże, czy nie.

Czy bylibyśmy urażeni, gdyby Charlie jako pierwszy otrzymał niesprawdzone leczenie w ramach próby badawczej z hipotezą, w której badacz celowo postanowił zebrać dane i z wyprzedzeniem określił wyniki?

Eksperymentowanie z nieudowodnioną terapią z Charliem było nieetyczne. Paradoksalnie nieetyczne było również dawanie Charliemu niesprawdzonego leczenia, ponieważ nie był to eksperyment.

Jaka jest w dzisiejszych czasach różnica między neurologiem odpowiadającym zdesperowanym rodzicom, dając niesprawdzoną terapię, a neurologiem odpowiadającym zdesperowanym rodzicom, prowadząc niesprawdzoną terapię w ramach próby? Łatwo zauważyć, że oba scenariusze są eksperymentalne. Ale jest różnica. Ta ostatnia podlega nadzorowi regulacyjnemu; ten pierwszy nie. Tak więc głównym problemem jest brak nadzoru regulacyjnego.

Nie byłaby to pierwsza nieudowodniona terapia oferowana chorym dzieciom ze śmiertelnymi chorobami powodującymi krótkie spięcie. Weźmy przypadek operacji w przypadku złożonych wrodzonych chorób serca, takich jak zespół niedorozwoju lewego serca. Gdy chirurg po raz pierwszy operował noworodka z tą chorobą, leczenie było niesprawdzone, a zatem nienaukowe. Leczenie oferowano zdesperowanym rodzicom, którzy wierzyli, że nie mają nic do stracenia. Rzeczywiście, zachorowalność i śmiertelność podczas operacji we wczesnych operacjach kardiologicznych z powodu wrodzonych wad serca była tak wysoka, że ​​jakikolwiek krótki okres życia tych dzieci został skrócony przez operację – tj. Operacja pogorszyła sprawę. Wtedy kardiochirurdzy nauczyli się na błędach, udoskonalili technikę, a pacjenci żyli dłużej. Obecnie pacjenci ze złożonymi wrodzonymi wadami serca są wystarczająco dorośli, aby martwić się rakiem i demencją.

Znowu, etyka oferowania niesprawdzonego leczenia choremu dziecku zdesperowanych rodziców jest trudniejsza, niż się początkowo wydaje. Chociaż może nas to zmusić, pierwszych kilku odbiorców niesprawdzonej terapii może się pogorszyć, nawet jeśli terapia później przyniesie korzyści. Nie przepadam za rozumowaniem utylitarnym – od największego dobra do największej liczby – ale utylitaryzm przebija się na wiele sposobów. Jednym z argumentów, do którego mam słabość, jest to, że jeśli złagodzisz dostęp do terapii, które nie zostały odpowiednio sprawdzone naukowo pod kątem rzadkich chorób i nie mają lekarstwa, twórcy leków będą mieli niewielką motywację do tworzenia prawdziwych leków. Jest to przekonujące i wysoce wiarygodne przypuszczenie, ale w swej istocie jest utylitarne – wierzymy, że łatwy dostęp dla nielicznych może prowadzić do szkód netto dla wielu.

Niektórzy bronili działania GOSH, mówiąc, że nie chodzi o koszty, tylko o skuteczność. Jest to zrozumiałe – nikt nie chce bagatelizować problemu, mówiąc o kosztach – ale nieszczere. Oczywiście koszty są ważne, gdy rachunek pokrywa podatnik. Charlie był wentylowany. Musiałby zostać przewieziony przez karetkę lotniczą i w towarzystwie wyszkolonego personelu. Zasoby medyczne nie są darmowe nawet w NHS. Biorąc pod uwagę, że skuteczność terapii nukleozydami jest bliska zeru, opłacalność byłaby prawie nieskończona.

Rodzice Charliego zebrali fundusze na pokrycie kosztów. Wywołuje to znaną opinię w NHS – czy powinno się pozwolić im na leczenie tylko dlatego, że ich na to stać? NHS słusznie szczyci się słusznością – nikomu nie odmawia się udowodnionego leczenia z powodu braku możliwości zapłaty. Trudno jednak dostrzec, jak zachwiana jest sprawiedliwość, jeśli ktoś zdecyduje się zapłacić za daremne leczenie. Co więcej, Wielka Brytania ma równoległy prywatny system, w którym sprawdzone leczenie jest przyspieszane dla tych, którzy mogą zapłacić. Brytyjczycy, kiedy chcą, wydają się doskonale tolerować nierówności.

Sednem sprawy było napięcie między dobrem dziecka a życzeniami rodziców. Kiedy byłem młodszym lekarzem pracującym na oddziale ratunkowym w Londynie, doradzono nam, abyśmy nie ulegali żądaniom rodziców i nie przepisywali antybiotyków gorączkującym dzieciom. Lekarze, nawet młodsi lekarze, wiedzieli najlepiej.

Trudniejsza sytuacja jest, gdy rodzice odmawiają leczenia chorego dziecka. Lekarze mają tutaj prawo po swojej stronie i możesz zrozumieć dlaczego. Jeśli rodzice dziecka z posocznicą meningokokową świadomie sprzeciwią się terapii syntetycznej i zdecydują, że antybiotyki na zapalenie opon mózgowych nie są wskazane, ich życzenie nie może zastąpić medycznej konieczności. To znaczy, jeśli zderzą się rodzice z lekarzami, lekarze zwyciężą, a dziecko otrzyma ratujące życie antybiotyki wbrew woli rodziców i słusznie. Powiem to jasno – sądy są zgodne, że lekarze wiedzą najlepiej.

Ani paternalizm medyczny, ani walka z nim nie są absolutne. Lekarze wiedzą najlepiej, ale "Najlepsza" jest widmem. Na przykład sądy nie mogą zmusić dziecka do szczepienia wbrew woli rodziców. Niewielu zaprzeczyłoby, że szczepienia są korzystne zarówno dla jednostki, jak i dla społeczeństwa. Ale sądy rozróżniają między bezpośrednią krzywdą a probabilistyczną krzywdą dziecka.

Czy poddanie Charliego nieudowodnionej terapii pogorszy jego dobro? Zapewne tak – jest los gorszy niż śmierć, a przebywanie na respiratorze bezsensownym przedłużaniu śmierci jest formą cierpienia, nie mniej, ponieważ nie można go artykułować. Czy jest to objęte domeną antybiotyków – zapalenie opon mózgowych (bezpośrednie uszkodzenie) czy domeną szczepień (uszkodzenie probabilistyczne)? Byłbym skłonny przypisać to pierwszemu, chyba że byłbym rodzicami Charliego. Ale widać, że to również znajduje się w etycznej szarej strefie.

Nie ma wątpliwości, że lekarze w GOSH wykonali dobry telefon kliniczny. Ale od czasu do czasu lekarze napotykają na coś odstającego i reagowanie na te wartości wymaga czegoś więcej niż tylko klinicznej przenikliwości.

Sprawa trafiła do Trybunału Europejskiego – instytucji, która nie ma znaczenia, nie mówi nic nowego. Trudno nie dojść do wniosku, że dramat powstał z kryzysu w podstępnej krainie, w której każdy aktor chciał naznaczyć swój absolutyzm. Czy naprawdę byłaby to największa parodia świata, gdyby Charlie został zabrany do Stanów Zjednoczonych na niesprawdzoną terapię? Czy GOSH mógł zająć się tą sprawą ostrożniej? Czy nakaz prawny był naprawdę potrzebny? Czy NHS można było uniknąć moralnego karcenia przez Teda Cruza?

Warto zauważyć, że kiedy dr Hirano badał Charliego w GOSH, doszedł do wniosku, że uszkodzenia mózgu nie można cofnąć. Być może, gdyby lekarze z GOSH od początku włączyli dr Hirano do swojego multidyscyplinarnego zespołu, szanując w ten sposób preferencje rodziców, można by uniknąć dramatu prawnego. Szpitale NHS mogą się czegoś nauczyć od swoich amerykańskich odpowiedników.

Dla konserwatystów historia Charliego Gard’a potwierdza, że ​​NHS jest tyrańskim aparatem, który spiskuje, by okradać ludzi z ich podstawowych praw człowieka i że Brytyjczycy potulnie poddają się paternalizmowi medycznemu.